Entrada destacada

A VECES BLOG Y OTRAS VLOG, PERO SIEMPRE UN SERVIDOR

martes, 8 de enero de 2019

ESPERANZA - ENFERMEDADES RARAS

FELIZ AÑO 2019
Todas las personas que sufrimos una de las diferentes enfermedades raras que existen a nivel mundial, debemos tener ESPERANZA.


Alfonso Rodriguez @cheffitness


Y digo a Nivel Mundial porque estas enfermedades raras no entienden de países, de culturas...entienden de personas y debido a éstas, quizás, sólo quizás, seamos las más positivas del mundo.

Nuestra enfermedad rara es el SAF o Síndrome Antifosfolípido y a través del siguiente enlace podrás conocer los Datos Mundiales. 

A través de las siguientes palabras expuestas en la web de la Asosciación SAF España, podrás conocer ésta, nuestra enfermedad rara.

Siempre que me es posible leo noticias relacionadas tanto con Ubrique, mi precioso pueblo situado en plena Sierra de Cádiz, como noticias de la localidad donde vivo, como es Arcos de la Frontera.

GASTRONOMÍA & FITNESS
Llamó mi atención, esta noticia escrita por Radio Ubrique, titulada, "La Fundación López Mariscal inaugura esta tarde de forma oficial su sede, con Isabel Gemio como madrina".

Desconocía la Fundación López Mariscal como tal, pero si conozco desde hace años a su Presidente y Fundador José Luis López Fernández.

Al investigar un poco más sobre la Fundación, su página web, sus vídeos en YouTube, sus redes sociales (facebook e instagram), deciros que me tiene enamorado por todo lo que allí se hace, por toda la ayuda que reciben todas las personas que lo necesitan.

Y tal como dice su frase, "cuanto más ayudas a los demás, más feliz te sentirás."

Durante los próximos días visitaré la Fundación López Mariscal para conocerla de primera mano y así escribirte un post sobre ésta.

Tal como indica la noticia de Radio Ubrique, la madrina de la Fundación, fue la periodista y ahora escritora Isabel Gemio, la cual a través de su Fundación, la Fundación Isabel Gemio, ayuda a todas las personas que sufren Distrofia Muscular y otras Enfermedades Raras.

Veo a través de su página web que cuentan con diferentes amigos, entre éstos el Chef Paco Roncero, con el cual tuve el placer de contar el pasado año en mi programa de Radio. Programa de Radio que pasé a mis Directos en Facebook, y el cual comenzará en unos días su 2@ Temporada, donde contaré con diferentes personas relacionadas con la vida sana y la vida activa principalmente de Ubrique y Arcos de la Frontera.

Vida Sana & Vida Activa


Al investigar también sobre la Fundación López Mariscal, supe de la Enfermedad Rara de Gustavo, hijo de Isabel Gemio. Enfermedad rara llamada Distrofia Muscular y de la cual habla Isabel a través de su libro, "MI HIJO, MI MAESTRO...una historia de amor y dolor jamás contada". (A través de este enlace, podrás visualizar las primeras hojas de su libro). Libro el cual tengo encargado, como auto regalo de reyes, ya que según me comentaban estaba agotado. Así que a esperar!


MI HIJO, MI MAESTRO
Tal como les indiqué a mis seguidores a través de mis Historias de Instagram, necesito leer este libro, para comprender muchas cosas de lo que Isabel habla en primera persona sobre la enfermedad rara de su hijo.

Actualmente no hay ningún libro sobre el Síndrome Antifosfolípido, mi enfermedad rara, por eso y aunque lo vivo en primera persona, necesito comprender cosas que le ha pasado a Isabel y a Gustavo, para comprender un poco más mi día a día, no sé, si me explico, no sé, si me entiendes...pero necesito conocer un poco más sobre ello y explicarte que muchas de estas enfermedades raras no las ves exteriormente pero si la sufrimos en silencio interiormente.


Mientras más se conozcan dichas enfermedades más conocimiento habrá sobre éstas, más Investigaciones y por lo tanto más soluciones o al menos mejor calidad de vida a todos los que las sufrimos. Enfermedades raras que no tienen curación...de momento, por eso tenemos ESPERANZA!!!


Este que te escribe a las 16:09 hrs., de hoy Martes 08 de Enero de 2019, teniendo la ESPERANZA de que en los próximos años, estas ENFERMEDADES RARAS, sean solo Historia!


MUCHOS ÁNIMOS A TOD@S!!!


Desearos una feliz tarde,




Alfonso.



"la única manera de multiplicar la felicidad es compartirla" COMPARTES?