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martes, 7 de abril de 2015

Todos con Natalia, 2015 - Gastronomía & Fitness by Alfonso Rodriguez

Todos con NATALIA - 2015
Desde Gastronomía & Fitness queremos ayudar en la medida de nuestras posibilidades a difundir el III Campeonato Interregional de Culturismo & Fitness, "Todos con Natalia" - 2015, tal como hemos hecho en anteriores Ediciones..."Todos con Natalia, 2014" y "Ayudemos a Vivir a Natalia, 2012". 


"Todos con Natalia - 2015", se celebrará el próximo sábado 18 de Abril de 2015 en el Pabellón Polideportivo "El Romeral", en Molina de Segura (Murcia) - España.

El horario del pesaje será a partir de las 11:00 hrs. y la Competición dará comienzo a las 17:00 horas.

El donativo para poder asistir al evento será de 15 €, por persona.


Si no es posible poder asistir, aquí tenéis el email de Carmen Maria Alarcón (Madre de NATALIA) y ella os podrá indicar los datos para donar la cantidad que os parezca bien.

NATALIA & Carmen Maria Alarcón (su Madre)

NATALIA, es una niña de tan solo 5 años con la Enfermedad de Niemann-Pick......es una enfermedad de almacenamiento Lisosómico Hereditaria autosómica recesiva, causada por mutaciones genéticas específicas, concretamente se trata de un déficit de la Enzima Esfingomielinasa, de la ruta de degradación de los Esfingolípidos.

Se incluye dentro del grupo de la Lipidosis, que son enfermedades por almacenamiento de lípidos.


INVESTIGACIÓN...desgraciadamente esta enfermedad no es objeto de investigación por los grandes programas de ciencia, ni forma parte de la atención de los laboratorios químicos que no tienen mercado para sus productos, pues es una enfermedad minoritaria. Si bien, la Fundación Niemann-Pick de España al frente de las Dras. M.J.Coll y Mercé Pineda no han dejado de luchar en ningún momento. Además trabajan conjuntamente con otros organismos de distintos países con el mismo fin.

En la Investigación para encontrar un tratamiento para los tipos A y B se ha progresado rápidamente desde los comienzos de los 90. Los expertos de la Universidad de Nueva York - Mount Sinai School of Medicine, ensayan desde hace más de 10 años, terapias para combatir el Niemann-Pick y algunas de ellas (transplante de médula ósea, terapias genéticas y terapias de sustitución de enzimas), han tenido éxito dentro del laboratorio contra el NP de tipo B, pero ninguna contra el tipo A ni el C. (Os lo pondré un poco más simplificado a continuación).

TODOS SOMOS NATALIA

En el mundo se conocen unos 500 casos y en la Región solo el de Natalia. La enfermedad es neurodegenerativa y le impide andar, hablar y comer. El tipo C, que es el que padece Natalia, hace que su cuerpo no logre descomponer el colesterol y otros tipos de grasas lo que provoca que se acumulen en el bazo, el hígado y el cerebro.



Aquí podéis ver una camiseta que ha sido creada para la ocasión, con el logo en blanco (tallas S y XXL), la cual podéis adquirirla en el evento,"TODOS CON NATALIA", por tan solo 15€. 

O bien podéis adquirirla a través del siguiente email (Carmen María Alarcón, madre de Natalia), la cuál os la enviará con gastos de envío aparte, a cualquier parte de España. 

Este post se creo el Martes 07 de Abril y desde el Miércoles 08 de Abril hasta el día anterior al Evento, es decir, el 17 de Abril, estaremos ayudando a Natalia en LaHoraMágica by Juanfran Escudero. El miércoles se escribieron uno por uno (no hay tal aplicación al efecto), 114 Tweets & 35 Retweets, ayer Jueves, 57 Tweets & 50 Retweets....y seguiremos "TODOS CON NATALIA". 


P.D. Si queréis ver la Historia de Natalia y su Madre, a través del siguiente enlace podéis ver     algunos vídeos y emocionaros como un servidor! 

Os lo agradezco sinceramente!



Atentamente,


Alfonso Rodriguez.



GASTRONOMÍA & FITNESS by Alfonso Rodriguez